Wanneer iemand niet lang meer te leven heeft, spreken we van de palliatieve fase. Veel mensen willen tot aan het eind van hun leven thuis blijven wonen. Om thuis te kunnen sterven is mantelzorg cruciaal, ook in situaties waarin thuis sterven niet de wens is. Mantelzorg in deze fase is vaak zwaar en ingewikkeld. Vanwege het naderende levenseinde, belangrijke medische beslissingen en vaak intensieve zorg.
In ons land geven ongeveer 300.000 mensen mantelzorg aan een naaste aan het levenseinde. Mantelzorg wordt in de palliatieve fase gekenmerkt door verdriet om het naderende afscheid en door een toenemende zorgafhankelijkheid van de zieke naaste. Mantelzorg is aan het levenseind erg intensief: gemiddeld verleent een mantelzorger in die fase 25 uur per week mantelzorg. Tijdige ondersteuning op maat van deze mantelzorgers is belangrijk.
Wat hebben mantelzorgers nodig?
Elke mantelzorger en elke mantelzorgsituatie is uniek. Toch blijkt uit onderzoek dat veel mantelzorgers overeenkomstige behoeften hebben op het gebied van ondersteuning. Op basis van deze overeenkomsten zijn een viertal profielen ontwikkeld.
Het kan daarbij zo zijn dat een mantelzorger zich op het ene moment meer herkent in het eerste profiel en even later weer in het derde profiel. Of juist in een combinatie van meerdere profielen.
In onderstaand filmpje vertelt hoogleraar verpleging en verzorging, Anneke Francke, over de achtergrond van deze profielen
En ook hoe je de profielen kunt gebruiken. De stelregel: plaats mensen niet in hokjes, maar hou deze profielen in je achterhoofd!
Profiel 1: Hoe deel ik de zorg?
Mantelzorgers in dit profiel delen de zorg graag. Soms gaat dit wel goed, soms niet. Deze mantelzorgers zijn gebaat bij ondersteuning in netwerkgericht werken. Hoe verdeel je taken en stem je dat goed af? Hoe blijf je duidelijk in verwachtingen naar elkaar? En natuurlijk ook: hoe spreek je je waardering uit? Bij dit profiel speelt ook sterk dat het delen van de zorg voortkomt uit het feit dat de situatie van degene voor wie zij zorgen hen niet loslaat en vooral ondersteuning in de zorg voor de nachten wenselijk is.
‘Soms is er wel hulp. Maar het komt ook regelmatig voor dat er geen hulp is op het moment dat ik het nodig heb. Het zou mij enorm helpen als thuiszorg incidenteel of soms voor langere periode ingezet kan worden voor de zorg ‘s nachts.’
Profiel 2: Laat mij jou vertrouwen en vertel me over het levenseinde
Mantelzorgers in dit profiel hebben het gevoel het niet (meer) aan te kunnen. Zij hebben behoefte aan ondersteuning op verschillende vlakken. Ook geven zij aan met regelmaat een gebrek aan vertrouwen te hebben in beroepskrachten, omdat zij ervaren dat er vanuit deze beroepskrachten weinig aandacht is voor hun eigen wensen en leefgewoonten.
Het is in dit geval belangrijk het vertrouwen van de mantelzorger te (her)winnen. Neem de tijd, luister en sluit aan bij de wensen van de mantelzorger en de naaste voor wie zij zorgen.
Dit maakt het mogelijk de relatie te verdiepen, waardoor je een stap dichterbij komt bij de diepere wens van deze mantelzorger: praten over het naderende levenseinde en advies over hoe je als mantelzorger goed kan omgaan met symptomen, etc.
‘Tijdens de laatste weken van het leven van mijn man had ik meer behoefte aan informatie over zijn naderende levenseinde. Het had mij geholpen als mensen minder terughoudend waren geweest en dingen gewoon durfden uit te spreken.’
Profiel 3: Ik heb behoefte aan een adempauze
Mantelzorgers in dit profiel voelen zich overbelast en onder druk staan. Zij kunnen de situatie niet goed loslaten en hebben het gevoel altijd klaar te moeten staan voor degene voor wie zij zorgen. Hoewel ze dringend behoefte hebben aan adempauze, vinden ze het lastig om dit te erkennen en om hulp te vragen. In dit geval is het belangrijk om de tijd te nemen en te benadrukken dat het verstandig is dat de mantelzorger goed voor zichzelf zorgt. Pas dan kan hij er voor de ander zijn. Hierbij is het belangrijk ook bij degene voor wie gezorgd wordt te benadrukken dat de mantelzorger soms een adempauze nodig heeft. Het bieden van informatie over mogelijke ondersteuning van Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)-vrijwilligers kan hier passend zijn.
‘Ze wilde van niemand anders hulp dan van mij en ik stond altijd voor haar klaar. Dat vond ik lastig. Soms liep ik daardoor huilend weg naar een andere kamer.’
Profiel 4: Zie mij voor vol aan!
Mantelzorgers in dit profiel vinden het fijn om zorg te geven, maar vinden het tegelijkertijd lastig om grenzen te stellen en voor zichzelf op te komen. Zij willen gezien worden in wat zij doen en kunnen. Daarnaast hebben zij behoefte aan een luisterend oor en advies. Juist omdat deze mantelzorgers moeite hebben hun grenzen te bewaken, is het belangrijk om goed door te vragen waarmee zij geholpen kunnen worden. Vaak zullen zij aangeven iets niet nodig te hebben, omdat ze denken dat het niet nodig is of niet zal werken.
‘Iedereen heeft af en toe een schouderklopje en waardering nodig. Ik krijg dit van cliëntondersteuning en van de mantelzorgcentrale. Soms van de huisarts en van iemand van buurtzorg. Ik heb gemerkt hoe ontzettend belangrijk het is om voor vol aangezien te worden.’
De profielen zijn niet bedoeld om mensen in hokjes te plaatsen, maar zijn vooral te gebruiken als hulpmiddel voor het maken van een inschatting van de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger.
>> Download handout met mantelzorgprofielen
Inspiratie
Toolkit
MantelzorgNL ontwikkelde een toolkit, waarin je materialen vindt om zelf meer te leren over deze specifieke fase, een bijeenkomst voor mantelzorgers te organiseren of om zelf een lokale campagne op te zetten en mantelzorgers en breder publiek te informeren. Ga naar de Toolkit Palliatieve Mantelzorg.
MantelzorgBalans-tool
De MantelzorgBalans-tool helpt mantelzorgers om balans te krijgen in hun leven. MantelzorgBalans biedt handige oefeningen, informatie en een mogelijkheid om herinneringen op te slaan. Wil jij meehelpen om de gratis tool onder de aandacht te brengen van mantelzorgers in de palliatieve fase? Kijk dan op Geef bekendheid aan MantelzorgBalans.
Opleidingstraject
MantelzorgNL ontwikkelde een opleidingstraject voor verpleegkundigen: Ondersteunen van mantelzorgers in de palliatieve fase.
Factsheet
Lees meer informatie over mantelzorg in de palliatieve fase in deze factsheet van Movisie en Vilans.
