Mantelzorgen voor iemand die niet meer beter wordt

Vanaf het moment dat iemand weet dat die eerder zal overlijden (als gevolg van een ziekte) spreken we van de palliatieve fase. De diagnose tot het moment van overlijden kan lang zijn. Sommige mensen leven nog tientallen jaren na de diagnose. Dat betekent dat ook mantelzorgers lang zorgen en de intensiteit van de zorg verschilt. Naast mantelzorger is degene ook gewoon nog lang partner, ouder, kind of familielid. De palliatieve fase is dan ook niet te verwarren met de palliatief terminale fase: deze fase zijn de laatste maanden van iemands leven voor het overlijden. In deze laatste fase is mantelzorg vaak zwaar en intensief.  

Wie zijn deze mantelzorgers?

Mantelzorg wordt in de palliatieve fase gekenmerkt door verdriet om het naderende afscheid en door een toenemende zorgafhankelijkheid van de zieke naaste. Mantelzorgers geven vaak steeds meer persoonlijke verzorging, zoals wassen en aankleden, of verpleegkundige taken, zoals het toedienen van medicatie. In deze periode worden mantelzorgers geconfronteerd met het naderende overlijden, medische besluiten en besluiten rondom het overlijden, gevoelens van angst en onzekerheid. Daarnaast is een mantelzorger ook gewoon partner, ouder, kind, familielid of vriend van degene in de laatste levensfase. De balans tussen het zorgen voor, de veranderende rol en andere verplichtingen kan uit het oog verloren worden door mantelzorgers. Mantelzorgers in deze fase zijn gevoelig voor overbelasting. Tijdige ondersteuning op maat van deze mantelzorgers is belangrijk. 

Het specifieke aan mantelzorg verlenen in de palliatieve fase is dat het voor mij emotioneel zwaarder wordt. Ik let minder op mijn eigen grenzen en zeg vaker ‘ik doe het wel, want binnenkort ben ik hem kwijt’. Het is dubbel, want ondanks dat het zwaar is, is het ook heel mooi om dit voor mijn vader te kunnen betekenen.’ – dochter die voor haar vader zorgt. (Bron 

Mantelzorgers in deze fase ondersteunen 

Zoals we weten is elke mantelzorger anders en gaat iedereen verschillend om met het mantelzorgen in deze fase. Toch zijn er overeenkomsten in de ondersteuningsbehoeften die mantelzorgers hebben. MantelzorgNL heeft vier profielen gemaakt rondom ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in deze fase. Dit zijn vragen als ‘Hoe deel ik de zorg’, ‘Schep vertrouwen en geef mij informatie over het levenseinde’, ‘Behoefte aan een adempauze’ en ‘Zie mij voor vol aan’. Elk van deze profielen geven andere ondersteuningsbehoeften. 

Bekijk de profielen en hoe je ze precies gebruikt, hier: Mantelzorgprofielen: ondersteuning als de naaste niet meer beter wordt | MantelzorgNL 

Daarnaast zul je in de palliatieve fase ook veel samenwerken met andere organisaties en professionals die betrokken zijn bij hulpvrager en mantelzorgers. Denk aan huisartsen, maar ook Wmo-consulenten of fysiotherapeuten. Om meer inzicht te bieden aan waar er allemaal ondersteuningsbehoeften zijn voor mensen in de palliatieve fase kun je de Palliatieve benadering | Agora gebruiken. Deze bestaat uit vier dimensies: fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel.  

Op al deze gebieden waarop verschillende professionals werken is ondersteuning nodig. Het is zaak om goed samen te werken met alle andere professionals zodat je samen de juiste zorg en ondersteuning kunt bieden.  

Wil je aan de slag met de palliatieve benadering? Bekijk dan de Infographic: lokaal overzicht palliatieve ondersteuning | Agora 

Meer praktische handvatten nodig? 

  • Toolkit. MantelzorgNL ontwikkelde een toolkit, waarin je materialen vindt om zelf meer te leren over deze specifieke fase, een bijeenkomst voor mantelzorgers te organiseren of om zelf een lokale campagne op te zetten en mantelzorgers en breder publiek te informeren. Ga naar de Toolkit Palliatieve Mantelzorg.
  • MantelzorgBalans-tool. De MantelzorgBalans-tool helpt mantelzorgers om balans te krijgen in hun leven. MantelzorgBalans biedt handige oefeningen, informatie en een mogelijkheid om herinneringen op te slaan. 
  • Opleidingstraject. MantelzorgNL ontwikkelde een opleidingstraject voor verpleegkundigen: Ondersteunen van mantelzorgers in de palliatieve fase.
  • Praten over het levenseinde. Een gesprek voeren over het naderende levenseinde met zieke en mantelzorgers kan lastig zijn. In deze infograhpic vind je houvast: In gesprek over het einde van het leven met patiënt én mantelzorger | Movisie 

Partners